EPIDEMIOLOGICA
Patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
In het afgelopen decennium is patiëntparticipatie naar voren gekomen als de volgende evolutie binnen wetenschappelijk gezondheidsonderzoek in Nederland. Van oudsher hebben patiënten binnen onderzoek beperkte invloed gehad. Een steeds grotere beweging is er inmiddels van overtuigd dat de ervaringsdeskundigheid van de direct betrokkenen te lang onderbenut is gebleven.
Dennis van der Windt
stagiair team wetenschap
EPIDEMIOLOGICA
Patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek
In het afgelopen decennium is patiëntparticipatie naar voren gekomen als de volgende evolutie binnen wetenschappelijk gezondheidsonderzoek in Nederland. Van oudsher hebben patiënten binnen onderzoek beperkte invloed gehad. Een steeds grotere beweging is er inmiddels van overtuigd dat de ervaringsdeskundigheid van de direct betrokkenen te lang onderbenut is gebleven.
Dennis van der Windt
stagiair team wetenschap
De trend van patiëntparticipatie Nederland is een van de koplopers op het gebied van patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoek zonder een actieve betrokkenheid van patiënten is nauwelijks meer voor te stellen. Steeds meer (zorg)instituten en fondsen vinden participatie van de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is, dan ook een absolute voorwaarde. Dat uit zich in subsidieverstrekkers, zoals ZonMw, die steeds meer eisen stellen met betrekking tot patiëntparticipatie om financiering te verkrijgen. Tevens vereisen medisch wetenschappelijke tijdschriften, met een leidende rol voor BMJ, steeds vaker een verklaring omtrent patiëntparticipatie. Stap voor stap bewegen ook meer ziekenhuizen mee in deze trend.
De meerwaarde van patiëntparticipatie De bovenstaande trend is niet ongegrond, er zijn namelijk meerdere voordelen aan patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. De Vrije Universiteit heeft in de afgelopen jaren een belangrijke bijdrage geleverd aan de wetenschappelijke onderbouwing van de meerwaarde van patiëntparticipatie in de vorm van een reeks dissertaties over democratisering van het gezondheidsonderzoek1,2,3.
Het direct betrekken van patiënten draagt bijvoorbeeld bij aan een hogere relevantie van het onderzoek, doordat het beter aansluit bij de behoeften en verwachtingen van eindgebruikers. Het biedt beter inzicht in wat patiënten acceptabel vinden, met name bij potentieel controversiële of gevoelige onderwerpen. Daarnaast verhoogt het de haalbaarheid van onderzoek, doordat de onderzoekomstandigheden beter aansluiten bij de mogelijkheden en wensen van de deelnemers. Zo kunnen patiënten bijvoorbeeld aangeven hoeveel controlebezoeken haalbaar zijn. Dit verkleint de kans op onder andere vroegtijdige uitval van deelnemers.
Hoe kunnen patiënten participeren in onderzoek? Patiënten kunnen op verschillende manieren betrokken worden binnen onderzoek, waarbij participatie gedurende het gehele onderzoeksproces tot de meest significante impact leidt. De verschillende fases van de onderzoekcyclus bieden elk mogelijkheden om patiënten te betrekken. Hieronder geven we enkele voorbeelden:
De onderzoekscyclus
Bron: Handboek Patiëntparticipatie in onderzoek
Het identificeren en prioriteren van onderzoeksvragen Patiënten kunnen ideeën en suggesties leveren die onderzoekers helpen bij het identificeren en prioriteren van onderzoeksvragen. Welke maatschappelijke problemen spelen het meest bij patiënten? Wat kan er worden verbeterd in de zorg? Missen er bepaalde voorzieningen? Sommige onderzoeksgroepen nemen het initiatief om een idee in te brengen bij een patiëntenverenigingen. Patiënten(verenigingen) kunnen ook zelf een onderzoeksvraag bij de horens vatten en zorgen dat daarnaar onderzoek plaatsvindt. En omdat onderzoeksbudgetten vaak beperkt zijn en daardoor helaas niet alles in één keer onderzocht kan worden, moeten er vaak keuzes gemaakt worden. Bij het stellen van prioriteiten kunnen patiëntvertegenwoordigers zitting nemen in een commissie die hierover besluit.
Het onderzoeksprotocol Binnen de onderzoeksopzet kunnen patiënten een belangrijke rol spelen. Het design kan het verschil maken tussen een totaal onbruikbaar onderzoek en een baanbrekende studie waar veel mensen baat bij hebben. Patiëntvertegenwoordiger kunnen op verschillende manieren bij deze stap in de onderzoekcyclus assisteren. Patiënten kunnen bijvoorbeeld meeschrijven met het onderzoeksprotocol of daar feedback op geven. Het is ook mogelijk patiënten mee te laten denken bij het opstellen van informatiemateriaal, zoals vragenlijsten, het informed consent formulier en folders. Patiëntparticipatie bij het onderzoeksprotocol biedt veel inzicht in de haalbaarheid van het onderzoek, doordat onderzoekers in gesprek kunnen gaan met patiënten over de zwaarte van het onderzoek. Dit helpt vervolgens weer bij de bereidheid tot deelname.
Uitvoeren De uitvoering van een onderzoek lijkt een iets minder voor de hand liggende fase voor patiëntparticipatie. Toch zijn er ook dan mogelijkheden voor patiënten om onderzoekers te ondersteunen. Patiëntenverenigingen kunnen helpen met de werving van onderzoeksdeelnemers uit hun achterban. Daarnaast kunnen ze een rol spelen bij de voorlichting aan potentiële participanten voordat het informed consent formulier officieel wordt getekend. Er zijn zelfs voorbeelden van patiënten (met een onderzoeksachtergrond) die volledig deel uitmaken van het onderzoeksteam.
Verspreiding en implementatie Vaak blijkt dat de onderzoeksbevindingen maar in kleine kring bekend worden. Als brug tussen patiënten en onderzoekers kan een patiëntenvereniging helpen de resultaten onder de aandacht te brengen. Wat verder ook voorkomt, zijn patiënten en onderzoekers die samen naar een TV of radioprogramma gaan, een boek schrijven, of een artikel opstellen dat specifiek gericht is op patiënten en hun naasten.
Uiteindelijk is het belangrijk dat juist de mensen met een specifieke aandoening op de hoogte zijn van de kennis die hen verder kan helpen.
Een implementatiekloof Ondanks de reuzenstappen die zijn gemaakt, staan er nog veel vragen open over hoe participatie daadwerkelijk gerealiseerd kan worden. Patiëntparticipatie is nog geen vanzelfsprekend, integraal onderdeel van het onderzoeksproces en de voordelen blijven nog teveel onderbenut. Tegelijkertijd constateren wij dat zowel onderzoekers als patiëntenorganisaties vaak niet weten waar te beginnen. Daardoor zijn velen huiverig om het avontuur aan te gaan. Recentelijk is in OLVG onderzoek gedaan naar hoe we vanuit de organisatie onderzoekers beter kunnen steunen op het gebied van patiëntparticipatie. Dit verslag is beschikbaar bij team wetenschap. Want de tijd voor patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek lijkt echt gekomen te zijn!
Referenties: 1. De Wit, M., Bloemkolk, D., Teunissen, T., & van Rensen, A. (2016). Voorwaarden voor succesvolle betrokkenheid van patiënten/cliënten bij medisch wetenschappelijk onderzoek. Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 94(3), 91-100. Lees hier 2. Elberse JE. Changing the health research system. Patient participation in health research [dissertation]. Amsterdam:people with a chronic illness or disability. Strengthening the voice of their representatives in the health debate and the decision making process [dissertation]. Amsterdam: VU University, 2014. Lees hier 3. Pittens C. Knowledge coproduction in health research policy and care practice [dissertation]. Amsterdam; VU University, 2013. Lees hier